O Dia 1º de dezembro é o Dia Mundial de Luta Contra a AIDS, criado para destacar o esforço global da luta contra a AIDS.
Para auxiliar no propósito dessa data decidimos divulgar alguns blogs hospedados no WordPress.com que ajudam na reflexão e esclarecimento sobre o AIDS, o Soropositivo.org e o Diário de um Jovem Soropositivo.
Diário de um Jovem Soropositivo: percebi que no blog você usa um pseudônimo, existe muito preconceito hoje com os soropositivos?
Vou te dar um exemplo: soropositivos que pretendem viajar para outros países precisam, antes de comprar a passagem, verificar se o país de destino aceita viajantes que vivem com HIV. Há países que deportam soropositivos ou impõe algum outro tipo de restrição, como a duração do tempo de permanência.
Nos Estados Unidos as leis que impediam entrada de soropositivos foram revogadas apenas em 2009, porém vários estados americanos ainda possuem leis que punem desproporcionalmente quem vive com HIV: há soropositivos condenados a 35 anos de prisão por cuspir ou morder outras pessoas, muito embora estas não sejam formas de transmissão do HIV. Nos Emirados Árabes um homem está preso há dez anos, simplesmente por ser portador do HIV.
Soropositivo.org: Você foi inicialmente desacreditado pelos médicos, quando percebeu que existia vida após o HIV?
Eu fui diagnosticado em novembro de 1994, naquela época sequer havia tratamento. Eu me lembro muito bem da expressão da pessoa que deu o diagnóstico, dizendo que eu teria, apenas, mais seis meses de vida. Quando eu saí do CRT-A (Centro de Referência e Treinamento em AIDS) eu ouvia em minha cabeça, repetidas vezes, a expressão em inglês dita a um condenado à morte: “Dead man walking”.
Os seis meses se passaram e eu não morri. Ai comecei a lutar de verdade pela vida e, em 1996, surgiu o coquetel. Vivi um bom tempo sem precisar dos antirretrovirais. Mas tudo isso não foi um caminho suave. Tive duas embolias pulmonares, deixei de contar as pneumonias quando cheguei à oitava; tive um enfarto, duas meningites, tornei-me obeso mórbido, três anos atrás passei por uma cirurgia bariátrica e, desde então, eliminei cinquenta e sete quilos.
Desde a sua descoberta como portador do HIV, quais foram os principais avanços no tratamento da doença?
Diário de um Jovem Soropositivo: Quando fui diagnosticado, em outubro de 2010, precisava tomar quatro comprimidos antirretrovirais, duas vezes ao dia. Alcancei a carga viral indetectável nos dois primeiros meses de tratamento, mas sofrendo bastante com efeitos colaterais. Mantenho a minha carga viral indetectável até hoje, mas agora o meu tratamento consiste em um único comprimido por dia que não me causa mais qualquer efeito colateral.
Esse mesmo tratamento de um único comprimido é oferecido desde 2015 no Brasil, embora já existisse em outros países desde 2006. Em 2017, um novo antirretroviral, ainda mais moderno, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Com esses avanços, desde 2010 o número de soropositivos em tratamento e com carga viral indetectável no Brasil também aumentou, alcançando os atuais 88%. (Já estamos muito perto da meta do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids, o UNAIDS, que recomenda que pelo menos 90% dos soropositivos em tratamento tenham carga viral indetectável.)
Na época do meu diagnóstico, começava-se a anunciar o primeiro caso de cura do HIV, do “Paciente de Berlim”, Timothy Ray Brown. Conheci Timothy pessoalmente em janeiro deste ano, num congresso sobre HIV em Lisboa. Hoje, sabemos que o procedimento que o levou à cura dificilmente é replicável em larga escala, uma vez que, nesse processo, Timothy quase morreu duas vezes e ficou com graves sequelas. Porém, os avanços na pesquisa da cura desde 2010 foram muito grandes: agora, os cientistas já sabem onde o vírus se esconde dos remédios dentro do organismo e têm indícios de como fazer para tirá-lo de lá, levando à cura.
O perfil da AIDS mudou ao longo dos anos
Como o blog te ajudou pessoalmente a lidar com todas essas questões?
Soropositivo.org: O Blog endireitou minha visão da vida, percebi que há pessoas muito mal informadas sobre o que é a infecção por HIV , com isso elas acabam criando vídeos deprimentes sobre o problema, que só propagam tolices e acabam dando uma visão distorcida da realidade. Para mim, como pessoa, fez com que eu visse como fui irresponsável, ao me envolver, “assim”, com tantas pessoas sem o uso do preservativo.
O blog é resultado da minha solidão, comecei por sugestão da minha então amiga, depois namorada e esposa. Quando respondi que não sabia fazer sites, ela retorquiu dizendo que crianças de sete ou oito anos sabiam fazer sites e isso me provocou uma espécie de ira que me levou a estudar HTML. Por mais de dez anos tenho usado a pesquisa para o meu blog e o relacionamento com minha audiência como meio de me informar.
Quais oportunidades o blog lhe proporcionou?
Diário de um Jovem Soropositivo: Fui convidado para ser colaborador do HuffPost Brasil, o que acho muito legal porque leva minha mensagem para muitos que não foram buscar pelo assunto, mas que estão acompanhando outras e diversas notícias.
O grupo de textos que acabei escrevendo também formou um conjunto muito legal e me inspirou a escrever um livro, focado na minha experiência de vida após o diagnóstico positivo, o qual estou terminando de escrever e que deve ser publicado no ano que vem.
Soropositivo.org: Graças ao blog eu consegui levar minha mensagem para um número cada vez maior de pessoas. Fui entrevistado pelo G1, participei do Bate Papo do UOL para convidados, e também em alguns programas de TV como o da Astrid, o Erotika da MTV e sexo na TV com Rose Vilela. Até março será publicado o livro de minhas memórias, intitulado “Memórias de um Homem da Noite”.
Que outros sites você indicaria sobre a AIDS?
- Grupo Pela Vidda
- Grupo de Incentivo à Vida
- Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV ou AIDS
- Saber Viver
- aidsmap (em inglês)
Diário de um Jovem Soropositivo:
- aidsmap (em inglês)
- The Body (em inglês)
- POZ (em inglês)
- Nature Research (em inglês)
- Science (em inglês)
Gostaria de deixar alguma mensagem adicional?
Diário de um Jovem Soropositivo: Acho importante aproveitar parar falar sobre os métodos de prevenção ao HIV que são muitas vezes desconhecidos pela maioria e até neglicenciados pelas autoridades. Além da famosa camisinha, podemos prevenir o HIV com a profilaxia pré-exposição (PrEP), que consiste no uso de um medicamento capaz de inibir a infecção do HIV e que aguarda aprovação no Brasil, e a profilaxia pós-exposição (PEP), uma medida de prevenção que consiste no uso de medicamentos até 72 horas a contar da possível exposição ao vírus, para reduzir o risco de transmissão do HIV.
Soropositivo.org: Que não transformem o sábado em um “dia de contrair AIDS”. Eu digo isso porque vejo nas estatísticas que os dias com menos acessos ao site são justamente o final de semana, e que na segunda feira começa o boom da visitação junto com a paranóia.
Este tipo de comportamento vai levá-lo(a), cedo ou tarde, ao desastre.
Pessoas me procuram dando a si mesmas, e não a mim, as justificativas: “eu estava bêbado”, “eu me sentia só”, “eu estava carente”, “eu temi que ele achasse que eu sou uma vagabunda”.
Desculpas vazias para uma atitude temerária. Sua vida, por mais que você esteja carente, vale sempre mais que uma transa. E como eu sei disso depois de vinte e dois anos.
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